Die Orpha Selbsthilfe

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Was macht die Orpha Selbsthilfe?

Es gibt über 4 Mio. Menschen, die in Deutschland von einer seltenen Krankheit (= orphan disease) betroffen sind. Das sind ca. fünf Prozent der Gesamtbevölkerung. Jede einzelne dieser seltenen Krankheiten betrifft per Definition nur eine oder weniger unter 2000 Personen. Viele dieser Krankheiten betreffen weit weniger als 100 Personen in ganz Deutschland und mitunter kommt es sogar vor, dass weltweit weniger als 100 Personen betroffen sind. Häufig, aber keinesfalls immer, sind seltene Krankheiten genetisch bedingt und oftmals stehen Ärzte genauso hilflos davor wie die Betroffenen und deren Angehörige. Jede neu aufgesuchte Arztpraxis bedeutet für die meisten Betroffenen, die eigene Krankheit erneut erklären zu müssen. Dem voraus geht die Suche nach Informationen und Hilfsangeboten. Findet man Informationen, sind sie zumeist auf Englisch und dann auch noch in medizinischem Fach-Chinesisch verfasst. Antworten von Ärzten bekommt man als Mensch mit einer seltenen Krankheit kaum, fragen hat man umso mehr. Hilfsangebote - auch Selbsthilfegruppen oder Internetforen zur jeweiligen Krankheit - gibt es zumeist nicht.
Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Krankheit haben Betroffene es sehr schwer, sich gegenseitig zu finden. Seit 2007 begegnen wir dieser Situation mit unserer Initiative aktiv. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, sich zu finden, sich untereinander auszutauschen und Informationen zusammenzuführen.

Dabei sind wir eine reine Patientenvereinigung, ohne jegliches Sponsoring und ohne Mediziner im Hintergrund.

Im Gegensatz zur Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. sind wir Ansprechpartner für Einzelpersonen und nicht für Organisationen, d. h. zu uns kommen zumeist Menschen deren Krankheit so geringe Fallzahlen umfasst, dass es keine zuständige Patientenorganisation gibt.

Wir sind bei Orphanet, dem europäischen Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, als Selbsthilfeorganisation gelistet.

>>> http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

>>> http://www.orpha-selbsthilfe.de/

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